RecodeX 重构消息，来自美国20多个州的肢带型肌营养不良症（LGMD）患者倡导者于9月16日齐聚华盛顿国会山，代表患者群体与立法者会面，呼吁国会加强对LGMD研究的支持，推动有前景的罕见病科学成果更快惠及患者。该活动由患者主导的Speak Foundation组织，并表彰了两党在罕见病领域的倡导者。