RecodeX 重构消息，欧洲罕见病组织EURORDIS独立开展的“罕见病晴雨表”调查显示，英国70%的罕见病患者及其家属报告心理健康状况不佳，其中许多人无法获得专业心理支持。该调查在英国纳入465名参与者，覆盖225种罕见病，凸显罕见病对患者及家庭的心理影响。