RecodeX 重构消息，国家卫生健康委、国家中医药局对2018年制定的《罕见病目录制订工作程序》进行修订，形成《罕见病目录制订工作程序（2026年版）》。新版明确了纳入目录病种应同时满足的条件、增加目录病种的申请主体、申请材料要求，以及专家委员会及其办公室的工作职能和目录调整程序。

修订主要内容包括：增加可纳入罕见病目录的情形，扩大目录覆盖病种范围；增加目录病种申请主体，发挥各有关专业机构作用；增加国家中医药局作为联合发文单位，强化中西医协同；优化目录制订周期，实践中根据实际情况及时更新；明确目录供有关部门工作中参考使用。